La majorité des femmes ont des fibromes utérins. Les médecins ignorent pourquoi. Ces masses solides de muscle, dont certaines atteignent la taille d’une pastèque, peuvent avoir un impact considérable sur la qualité de vie et la fertilité des femmes. Mais les traitements durables restent rares.
Dès l’an 200 après J.-C., les médecins romains avaient constaté que les femmes présentaient souvent des tumeurs bénignes dans les parois de l’utérus. Aujourd’hui, les experts estiment que, d’ici l’âge de 50 ans, environ 70 % des femmes blanches et plus de 80 % des femmes noires ont des fibromes utérins. Pourtant, les scientifiques se posent encore de nombreuses questions à leur sujet, y compris des questions fondamentales comme : pourquoi se développent-ils ? Et qu’est-ce qui les fait grossir ?
Les fibromes, appelés techniquement léiomyomes, sont des masses solides de cellules musculaires lisses et de tissu conjonctif qui se développent à l’intérieur de la paroi utérine. Ces excroissances peuvent fortement nuire à la qualité de vie d’une femme et à sa fertilité, et représentent la principale cause d’hystérectomie aux États-Unis. Une revue des médicaments utilisés pour traiter les fibromes, publiée ce mois-ci dans Medical Science Monitor, souligne un « besoin significatif de recherches supplémentaires ».
« La recherche sur les fibromes est à son stade embryonnaire. Nous commençons à peine à en gratter la surface », déclare Erica Marsh, cheffe du service d’endocrinologie reproductive et d’infertilité à la faculté de médecine de l’Université du Michigan, qui s’est exprimée sur les fibromes lors d’une réunion de l’Académie nationale de médecine sur la santé des femmes, au printemps dernier.
Les scientifiques ne savent toujours pas comment les fibromes se forment, pourquoi certains atteignent la taille d’une pastèque tandis que d’autres restent petits, comment les prévenir, comment certains traitements affectent la fertilité, et bien d’autres aspects encore.
Avec un faible niveau de financement — seulement 17 millions de dollars par an alloués par les National Institutes of Health, ce qui place les fibromes en bas de la liste des affections étudiées —, les scientifiques n’ont même pas encore développé un modèle murin (souris) de qualité pour étudier cette maladie, selon Marsh.
Il y a tout de même eu quelques avancées ces dernières années, notamment l’introduction d’une procédure utilisant l’énergie par radiofréquence pour réduire les fibromes, ainsi que l’identification de certaines interventions liées au mode de vie qui semblent minimiser les récidives.
Un long chemin vers le diagnostic
En moyenne, il faut quatre ans après l’apparition des symptômes pour qu’une femme obtienne un diagnostic. Il faut souvent encore plusieurs années avant qu’un traitement ne soit proposé.
Tanika Gray Valbrun, une femme noire vivant à Atlanta, avait 25 ans lorsqu’un médecin lui a diagnostiqué des fibromes après une échographie expliquant pourquoi elle avait régulièrement besoin de transfusions sanguines pour une anémie. Cela faisait pourtant déjà dix ans qu’elle présentait ce qui apparaîtra plus tard comme des symptômes évidents : crampes menstruelles douloureuses, envies fréquentes d’uriner et règles si abondantes qu’elles provoquaient une anémie et l’obligeaient souvent à rester à la maison. Avec le temps, son utérus s’est distendu jusqu’à atteindre la taille d’une grossesse de quatre mois.
Valbrun dit souvent entendre des médecins dire : « S’ils ne vous dérangent pas, ne les dérangez pas », pour justifier l’absence de traitement. « Avec du recul, ils me dérangeaient », dit-elle, « mais je ne le savais pas. »
Elle pensait que des règles abondantes et douloureuses étaient normales car elles avaient commencé peu après ses premières menstruations. Bien qu’elle sache que sa mère souffrait aussi de fibromes — la maladie a une composante génétique connue —, personne dans son entourage ne parlait de règles.
Ce n’est que neuf ans plus tard que Valbrun subit sa première des trois chirurgies pour retirer les fibromes, après qu’un autre médecin lui a appris que son utérus distendu empêcherait toute grossesse réussie. (Elle suit actuellement un protocole de fécondation in vitro.)
Les fibromes sont la seule cause d’infertilité chez environ 3 % des femmes, mais ils contribuent probablement à des fausses couches et à d’autres problèmes pendant la grossesse chez de nombreuses autres, surtout dans les cas de fibromes intramuraux (dans la paroi utérine) ou sous-muqueux (déformant la cavité utérine).
Lors de sa première opération, 27 fibromes, dont un de la taille d’un pamplemousse, ont été retirés. « Je me souviens m’être dit : Waouh, ces tumeurs bénignes ont vraiment gouverné ma vie », raconte Valbrun, qui a réalisé qu’ils avaient même influencé son choix de vêtements. Elle a depuis fondé une organisation de sensibilisation des patientes appelée The White Dress Project, en hommage à une couleur que les femmes atteintes de fibromes évitent à cause des saignements excessifs.
Le parcours de Valbrun est aussi représentatif d’une autre réalité : les femmes noires ont souvent deux fois plus de fibromes que les femmes blanches, avec des symptômes plus sévères. Leurs fibromes apparaissent également plus tôt.
Une étude du Department of Veterans Affairs a montré que les femmes noires sont aussi moins susceptibles de recevoir un traitement. Lorsqu’un traitement est proposé, il est souvent différent de celui recommandé aux femmes blanches. Marsh a récemment reçu un financement pour mieux comprendre ces disparités raciales.
Unique comme un flocon de neige
Il y a une dizaine d’années, les scientifiques ont découvert une mutation clé dans le gène MED12 (médiateur du complexe sous-unité 12), présente dans plus de 70 % des fibromes.
Les cellules porteuses de cette mutation (ou d’autres) peuvent devenir des fibromes plusieurs années plus tard, après exposition à l’œstrogène et à la progestérone à la puberté. Les contacts avec des produits chimiques perturbateurs endocriniens pourraient également jouer un rôle. Les fibromes peuvent augmenter en taille et en nombre jusqu’à la ménopause, même si ce n’est pas toujours le cas.
Les symptômes des fibromes relèvent généralement de quatre catégories : règles très abondantes ; pression pelvienne, besoin fréquent d’uriner ou constipation liés à un utérus plus lourd (symptômes de masse) ; douleurs menstruelles ou pendant les rapports sexuels ; et infertilité.
« Les fibromes sont uniques et singuliers, comme un flocon de neige », explique Linda Bradley, professeure d’obstétrique/gynécologie et biologie de la reproduction à la Cleveland Clinic (Ohio). Cela signifie que les traitements doivent être personnalisés pour chaque personne et chaque fibrome.
Le traitement commence souvent par des médicaments prescrits pour réduire les saignements mensuels. Cela peut inclure la pilule contraceptive, d’autres médicaments hormonaux ou un stérilet hormonal. Les agonistes de la GnRH peuvent aussi être utilisés pour réduire la taille des fibromes, mais leurs effets secondaires (ménopause artificielle, perte de densité osseuse) font que leur usage est recommandé pour moins de deux ans.
Une autre méthode est l’embolisation des fibromes utérins (UFE), pratiquée par un radiologue interventionnel, qui prive les fibromes de leur apport sanguin. Bien que les recherches soient encore incertaines, l’UFE est généralement déconseillée aux femmes souhaitant préserver leur fertilité.
« L’inquiétude est que l’embolisation de l’utérus puisse aussi affecter la vascularisation des ovaires », indique Sarah Allen, directrice du Fibroid Treatment Center à Pittsburgh. Allen est chirurgienne spécialisée en techniques peu invasives pour les pathologies gynécologiques bénignes.
Une intervention plus récente est l’ablation laparoscopique par radiofréquence, qui utilise la chaleur pour réduire les fibromes. Une étude sur 26 femmes a montré une réduction significative des saignements menstruels trois mois après l’intervention.
Cette technique fonctionne bien chez les femmes ayant jusqu’à cinq fibromes intramuraux de taille moyenne, provoquant des symptômes de masse ou des saignements abondants, notamment chez les femmes noires. Une étude menée auprès de 74 femmes d’origines diverses a révélé qu’après trois ans, les améliorations étaient similaires pour les femmes noires et blanches.
Les médecins peuvent aussi retirer les fibromes chirurgicalement par myomectomie. Les gynécologues sont formés pour cela, mais les cas complexes doivent être confiés à des spécialistes en chirurgie mini-invasive (MIGS). « Les gynécologues font souvent une chirurgie abdominale ouverte en cas de gros fibromes, tandis que nous traitons ces cas par des techniques peu invasives », explique Allen.
Un article de 2023 dans Health Equity critique le fait que 90 % des myomectomies pourraient être faites en laparoscopie, mais ne le sont pas. Les auteurs dénoncent les médecins qui n’informent pas leurs patientes de toutes les options (médicales, radiologiques, chirurgicales) par intérêt financier ou par manque de formation, et ceux qui pratiquent des procédures nuisant à la fertilité chez des femmes qui souhaitent encore avoir des enfants.
Les fibromes reviennent souvent après traitement. Les femmes jeunes, ayant plusieurs masses ou un utérus volumineux, ou d’autres pathologies pelviennes, présentent un risque plus élevé de récidive.
Le seul traitement définitif reste l’hystérectomie (ablation de l’utérus et des fibromes). C’est pourquoi 8 % des femmes ayant subi une myomectomie et 18 % ayant eu une UFE finissent par recourir à une hystérectomie, selon une étude de Kaiser Permanente.
La décision du traitement doit être mûrement réfléchie.
« Les fibromes ne sont jamais une urgence », dit Bradley. Elle recommande une thérapie progressive : essayer d’abord les médicaments ou le stérilet avant une intervention plus invasive. Les centres spécialisés situés dans des hôpitaux universitaires sont idéaux pour les cas complexes.
Les changements de mode de vie peuvent aider
Une nouvelle piste de recherche s’intéresse aux effets du mode de vie sur la prévention ou la récidive des fibromes. La vitamine D montre un lien prometteur : les études suggèrent qu’un faible taux est associé à une prévalence plus élevée. Le polyphénol EGCG du thé vert pourrait aussi freiner la croissance des cellules de fibromes en laboratoire.
Selon Somayeh Vafaei, chercheuse en Iran ayant travaillé à l’Université de Chicago sur un programme de prévention, plusieurs habitudes sont bénéfiques : alimentation végétale, réduction de l’alcool, exercice intense au moins quatre heures par semaine, et réduction de l’exposition aux phtalates (présents dans les emballages alimentaires, cosmétiques, plastiques souples…).
De plus grandes études sont nécessaires, précise-t-elle, mais ces changements de mode de vie « sont aussi bons pour le cœur et d’autres maladies. »
Marsh espère en un jour où la recherche sur les fibromes recevra un financement proportionnel à leur impact. Elle souhaite plus d’études sur les causes, les traitements et les conséquences profondes sur la vie des femmes.
« Ce sont toutes des questions essentielles auxquelles nous devons répondre », conclut Marsh.
